Je souffre d’endométriose (définition, diagnostics, symptômes…)

Hi,

J’espère que vous allez bien ? Un petit article différent pour vous parler d’endométriose…ou plus exactement mon diagnostic. Il y a un peu plus d’un an, j’avais organisé un live sur instragram avec Marie-Rose Galès. Marie-Rose est atteinte d’endométriose et depuis 2016, c’est comme on dirait une “patiente-experte”, autrice et très active sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser sur cette maladie encore mal-connue.

Mon objectif était de vous sensibiliser et vous éduquer au sujet de cette maladie, qui touche jusqu’à 1 femme sur 10 et qui peut particulièrement être handicapante pour certaines d’entre elles. Je vous invite à relire cet article à ce sujet >> Je connaissais donc bien les symptômes, les douleurs, les conséquences sur le quotidien. Sauf que, je n’ai jamais pensé en souffrir moi-même.

C’était jusqu’à 2020 où mes “crises” douloureuses pendant mes règles se sont aggravées. J’ai publié une video dans laquelle je vous en parle.

Dans ce post, je vais vous partager mon parcours et mon errance médical jusqu’au diagnostic de mon endométriose. C’est donc assez personnel mais j’espère vous aider si jamais vous vous interrogez sur vos douleurs.

Personnellement, j’ai toujours eu des règles plus ou moins douloureuses. Je me souviens clairement de ces douleurs au bas du dos et aux cuisses quand j’étais au collège puis au lycée. J’ai ensuite pris la pilule quasiment en non-stop jusqu’à mes 24-25 ans avant de tout arrêter. Je vous en avais parlé en détails ici >>

Depuis et encore aujourd’hui, je fonctionne sur un cycle “naturel” sans hormones, sans contraception. Mon compagnon et moi utilisons des préservatifs. Sauf que, j’ai commencé à retrouver des petites douleurs de règles. C’était et c’est toujours quelque chose d’assez aléatoire. Parfois, j’ai des cycles sans aucun douleurs, parfois j’ai des cycles plus ou moins douloureux. Rien de trop alarmant.

Je me suis toujours dit que c’était “normal” d’avoir ces douleurs car elles étaient toujours passagères. Je me sentais vite fatiguée les jours précédents mes règles, avec des sauts d’humeur, puis le dernier jour précédent ET les 2 premiers jours de mes règles étaient les plus douloureux: ventre, cuisse, dos, fatigue chronique, trouble digestifs, migraine. Rien d’handicapant puisque les anti-douleurs, une sieste, des médicaments pouvaient me soulager.

Malheureusement, quand j’étais dans un “mauvais cycle”, je ne pouvais littéralement ne rien faire sans Antadys. Si je n’avais pas d’anti-inflammatoire, je savais que j’allais passer des jours compliqués. Les douleurs sont parfois fulgurantes et violentes, comme une vague de chaleur douloureuse. Mais ce n’est pas tout. J’ai commencé à avoir des douleurs intestinales en allant aux WC, parfois pendant les rapports sexuels. Pire j’ai commencé aussi à avoir des troubles digestifs: diarrhées, constipation…vomissement, nausées. Sans compter les migraines dès le réveil, la fatigue chronique, cette sorte de “mini déprime”. Un calvaire pendant entre 7 et 5 jours par mois. Je me répète dans les mauvais mois… car parfois, je peux avoir plusieurs cycles avec des symptômes bien minimes, voire rien du tout.

Malgré tous ces symptômes, vous savez quoi ? Jamais je me suis dit que j’avais de l’endométriose. Pourtant, j’en ai parlé plusieurs fois sur Instagram tellement j’étais à bout moralement après avoir passé une journée tordue de douleurs et plusieurs d’entre vous me parlaient à nouveau d’endométriose. Hypothèse que je balayais.

Pourquoi ? Pour 2 raisons :

• J’avais déjà fait une échographie pelvienne: Les 2 examens pour détecter de l’endométriose sont l’échographie et l’IRM. en 2017-2018, j’ai eu une grosse crise de douleurs. Je crois que c’était la première. Un vrai K.O technique: des douleurs qui ne passaient pas malgré les médicaments, le bain chaud. Pendant 24h, j’ai dû rester allonger et dormir…dormir…dormir. Il n’y avait que le sommeil qui me soulageait à peu près. Suite à ça, je me suis… normalement inquiétée. Se vider de son sang chaque mois OK, être au bord du malaise à cause de l’intensité des douleurs : NON. Mon médecin de l’époque s’est tout de suite alarmée et m’a prescrit une échographie pelvienne que j’ai réalisé dans un centre d’imagerie médical le plus proche… Mon médecin… ni le le médecin qui s’est occupé de l’échographie ne cherchaient forcément de l’endométriose. Peut-être n’en avais-je pas “encore” ? Peut-être ne savaient-ils pas “encore” reconnaître l’endométriose ? Je ressors de cette échographie rassurée, puisque rien n’a été trouvé. Mais savait-il quoi cherché a posteriori ? De là commence un peu mon errance médicale. Je me dis que je n’ai pas d’endométriose, je n’ai rien “qui cloche”, c’est des douleurs de règles… c’est SPM (syndrome pré-menstruel). C’est la natuuuuure des femmes de souffrir. J’obéis et vis jamais trop loin d’une boite d’antadys.
• La banalisation des SPM et des douleurs de règles: De nombreux comptes instagram féministes, de marques féministes (pour de la lingerie, des protections menstruelles) partagent sans problème autour des règles plein d’informations mais aussi décomplexent les douleurs et aux autres symptômes liés aux règles. C’est tant mieux, cela permet de se sentir moins seule quand tu vas avoir tes règles mais que tu as la diarrhée et une humeur de chameau. J’ai encouragé ça, j’adore ça car il est bon d’en parler. Mais à force de “banaliser”, on normalise. Combien de fois j’ai lu : c’est nooooormal… c’est natuuuuuurel. Naturel d’avoir envie de vomir, de dormir 12h en pleine journée, de s’évanouir ? 1 minute là. Moi-même en tombant sur ces contenus, je me suis sentie moins seule, parfois même rassurée en trouvant dans la liste des SPM mes symptômes. À présent je suis en colère et très frustrée car j’ai perdu du temps. Cette normalisation est à double tranchant. Elle induit en erreur beaucoup de femmes car ces symptômes peuvent être le signe d’autres maladies (pas uniquement l’endométriose).

J’ai donc vécu avec mes crises aléatoires et je les ai normalisées. J’ai appris malgré moi à gérer mes douleurs : faire du sport, m’étirer, me masser, faire de l’électro-stimulation, boire beaucoup, adapter mon régime alimentaire, m’autoriser des siestes sans culpabilisé (la chance de travailler à mon compte)… J’ai appris à gérer mes angoisses quand le moment des règles approche: vais-je souffrir ce mois-ci ou pas ? Si j’ai des règles douloureuses, je pars sur un cycle douloureux.

Sauf qu’on ne peut pas “vivre” avec ça.

Mon diagnostic :

Quand je me suis vraiment alarmée ?

En août dernier (2021), ça a été la crise de trop qui m’a fait prendre conscience que ce que je vivais n’était pas “normal”, encore moins acceptable. C’était un beau dimanche de la fin du mois, nous faisions du vélo avec mon compagnon. Je savais que mes règles devaient arrivés ce jour-là ou le lendemain. Elles sont plutôt team apéro que petit-déjeuner, c’est-à-dire: elles arrivent souvent le soir.  Je portais une protection mais n’avais eu aucun symptôme pré-menstruel hormis la fatigue, la migraine et l’humeur. Je ne m’attendais donc clairement pas à ça. J’ai commencé à avoir très mal aux cuisses et des bouffés de chaleur environ 1h après avoir débuté notre sortie sportive. J’ai serré un peu les dents car la pratique sportive me soulage énormément, même plusieurs heures après la fin de la séance et souvent me permet d’éviter la prise d’anti-douleurs. Nous continuons, je gère ma douleur. Il fait chaud, il nous reste une petite heure, nous sommes sur le chemin du retour, je sens que j’ai besoin de faire une grosse pause et boire un coup. On s’arrête à un village et là, je commence à avoir des nausées. Je me dis que je n’ai pas dû assez m’alimenter sur le velo. Je bois mon soda, je mange un peu puis on repart.

Là c’est le début de la crise douloureuse. Je suis prise de “vagues douloureuses”, comme des contractions de douleurs alors que je pédale difficilement, je me mets à pleurer tellement j’ai mal. On atteint une forêt pour faire une pause à l’ombre, où je me mets à vomir… puis à avoir la diarrhée. J’ai la tête qui tourne, les yeux qui sont piqués de noir et surtout ses vagues de douleurs. Je compare ces douleurs à des contractions d’accouchement ou des coups de poignards. Je n’arrive pas. à tenir de bout. Je suis assise, mais je préférais être allongée et je supplie littéralement mon copain de rentrer à vélo vite pour revenir me chercher. J’ai attendu environ 1h à l’ombre à continuer de me vider, à gérer ses douleurs. J’ai cru que j’allais appeler les urgences tellement c’était insupportable. Je n’ai jamais eu et été aussi mal de ma vie. Pourtant, j’en ai connu des douleurs.

On rentre, je prends un Antadys, je file au bain et …la vague passe au bout de 3-4h. Le pire c’est qu’on pourrait se dire que les pertes sanguines doivent être hémorragique, à la hauteur des douleurs, pas du tout, ma coupe menstruelle est presque vide. Ce n’est que le lendemain matin que je vais avoir un flux “normal’.

Cette crise m’a terrorisée: Et si j’avais été seule ? et si je m’étais vraiment évanouie ? et si la prochaine est pire ? 

Et bien entendu, je ne voulais JAMAIS re vivre l’intensité de cette douleur.

J’ai immédiatement pris rendez-vous chez le gynécologue: rien avant le mois de décembre. lol. Un peu plus de 3 mois à attendre. Elle m’écoute et me prescrit immédiatement une échographie.  Je ne fais pas la même erreur naïve, je prends rendez-vous dans une centre d’imagerie de la femme. 2 mois d’attente, nous arrivons à Janvier 2022 où je suis diagnostiquée sans l’ombre d’une hésitation:

d’une…endométriose sous-péritonéale du compartiment postérieur 

La gynécologue de la clinique me prescrit un IRM pour confirmer et obtenir plus de détails : pas de place avant fin mars.

Ces deux examens ne sont pas douloureux mais clairement, je préfère vous prévenir:

• Pour l’échographie pelvienne qui finalement s’est transformé en échographie endo-vaginale ...on vous insère une sonde. J’aurais aimé être prévenue, j’aurais aimé qu’on m’explique comment l’examen allait se passer car je ne savais pas qu’on allait m’insérer quelque chose là. Ce n’est pas douloureux mais ça n’a pas été hyper agréable. Pas un mot, pas d’échange. J’étais tellement mal à l’aise. C’est juste la sécretaire à la sortie qui m’a dit que la gynécologue souhaitait que je prenne un rdv IRM. Je n’ai su que le soir-même, en recevant les résultats dans ma boite mail que j’avais été diagnostiquée avec de l’endométriose.
• Pour l’IRM: vous devez vous insérer dans le rectum 2 seringues/pipettes pour y mettre une sorte de gel/lubrifiant (comme si vous vous mettiez un suppositoire au final).C’est la surprise quand vous arrivez de bon matin.  On vous injecte aussi un produit (que vous devez ramener, on vous le prescris au moment de la prise de rendez-vous) Je l’ai pris avec de l’humour mais… bref. Heureusement l’IRM en soit ne fait rien, j’ai juste perdu un peu de fierté dans cette cabine accroupie, seule à chercher mon trou de cul (pas lol).

Malgré cela, entre août et fin mars ça fait “juste 8 mois” pour avoir un diagnostic posé et ferme. ça fait juste un petite facture tout de même de dépassement d’honoraire aussi, je le précise. Je dois retourner voir ma gynécologue afin d’apprécier et de réfléchir à la suite car, les résultats de la clinique sont transmis plusieurs heures après votre examen. Il n’y a pas d’échange, pas de questions nada avec le gynécologue sur place. Dommage. Mais ce qui m’agace le plus est bien le fait que ce soit la patiente qui doit se prendre en charge ET trouver son centre le plus compétent.

Et la suite ?

Il est important de savoir qu’ils existent plusieurs formes d’endométriose:

• l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants
  d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,
• l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,
• l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), le cul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et au-delà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.

Source : Endofrance >>

A savoir que l’intensité de la douleur, les symptômes varient en fonction de chaque patiente. Vous pouvez souffrir d’ une endométriose superficielle et être particulièrement handicapée par votre douleur, alors que d’autres femmes peuvent avoir de l’endométriose pelvienne profonde sans aucune douleur et l’ignorer une bonne partie de leur vie.

Les traitements

Personnellement, je ne souffre de douleurs invalidantes que quelques jours dans le mois juste avant et pendant mes règles, parfois rien pendant plusieurs semaines, parfois avoir des douleurs tout au long du cycle. Je ne l’explique pas et la science non plus.

Je viens donc aux traitements … et à quelques idées reçues :

• Non tomber enceinte ne permet pas de guérir
• Non il n’y a aucun remède actuellement
• Non la contraception n’est pas un remède
• Non l’hystérectomie ne permet pas de guérir

Après le petit coup sur la tête que l’on reçoit au moment du diagnostic (toute seule chez moi à ouvrir le pdf de la clinique), vient la discussion des traitements. Laissez-moi vous dire que la liste n’est pas super longue côté science : chirurgie et/ou contraception hormonal. Voilà.

Personnellement, j’ai arrêté la pilule car je vivais vraiment un calvaire dessous : rétention d’eau, douleurs articulaires, pas de libido, migraine, acnés, déprime. Et j’en avais essayé plein. Résultat, me dire que j’ai le choix entre avoir mal  de manière aléatoire quelques jours par an et une vie (de merde) désagréable mais acceptable tout le temps, spontanément j’ai choisi de ne rien changer. Car je peux encore gérer les douleurs que j’ai, parce que je préfère 1 ou 2 anti-douleurs à la pilule, qu’elles ne sont pas totalement invalidantes, qu’elles n’ont pas envahi toute ma vie.

Bien sûr, je ne ferme pas la porte car ma plus grande peur est l’aspect “évolutif” de l’endométriose. Est-ce que cela peut être pire ?  “on ne sait pas” Donc, je vais voir, je vais discuter, échanger, réfléchir. Mais je suis en colère, je me suis sentie précipitée dans un gouffre sans fond. En 2022, il est un peu plus facile de se faire diagnostiquée, néanmoins il n’y a aucune solution satisfaisante. Pas de guérison. Les conseils que l’on me donne, fort heureusement, je les avais déjà mis en place : sport, alimentation, repos…

Enfin si je vous en parle c’est pour ces deux statistiques :

• 1 femme sur 10 souffrirait d’endométriose (se serait bien plus…)
• 24 à 50% de femmes souffrant d’infertilité ont de l’endométriose.

Vous le savez, je ne veux pas d’enfant, mais je pense à toutes les autres qui en souhaitent et parfois ne savent pas pourquoi ” ça ne fonctionne pas” et le découvrent fortuitement.  Personnellement, j’ai appris lors de mon échographie que j’avais un uterus retroversé. Ça n’a aucun impact sur ma vie mais c’est interessant de connaître ma propre anatomie. Je crois réellement qu’on devrait systématiser certains examens gynécologiques. 

J’en parle car, ça me soulage de mettre un mot sur ma maladie. J’en parle car c’est 10% de la population des personnes qui ont leur règles. Imaginez, c’est à la fois peu et énorme. Apparemment, ça a été tellement mésestimer par la médecine. J’en arrive à cette conclusion: vos douleurs ne doivent pas être ignorées. Ne taisez pas vos douleurs, vos symptômes. Arrêtez d’accepter vos douleurs, vous n’avez pas à endurer ça. Ce n’est pas normal, ce n’est pas naturel. L’endométriose n’est pas une maladie à la mode.

Je vous partage ma situation, mais comme je le disais, chaque endométriose (et ses symptômes) est unique à chaque femme. Il faut consulter, si le gynécologue ne vous écoute pas, changez.

Prenez bien soin de vous

Pour aller plus loin:

Quelques lectures :

Quelques vidéos :

• Leur vie avec l’endométriose – Ça commence aujourd’hui 
• Endométriose : un combat pour la vie ! – Ça commence aujourd’hui 
• Qu est ce que l’endometriose Symptômes et diagnostic