LIVE FAQ: L’endométriose – Qu’est-ce que c’est ?

Hi,

J’espère que vous allez bien ? Il y a 2 semaines j’ai eu la chance de réaliser une petite interview de Marie-Rose Galès, patiente-experte, autrice et conférencière sur l’endométriose, afin de vous sensibiliser au sujet de cette maladie encore trop peu connue et comprise.

L’endométriose en quelques chiffres c’est :

• 10% de femmes atteintes d’Endométriose
• 7ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
• 70% souffrent de douleurs chroniques invalidantes
• 40% rencontrent des problèmes d’infertilité
• 0 traitement spécifique à l’Endométriose

(source INSERM)

Nous avons réalisé un live sur Instagram que je vous glisse… mais que j’ai aussi transcript juste ci-dessous:

 

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Petite présentation : Je suis Marie-Rose Galès, atteinte d’endométriose… et depuis 2016, ca a été une grande dégringolade avec de grosses douleurs. Mais à 26 ans, j’ai recherché des solutions et découvert que je souffrais d’endométriose. Patiente-experte, blog, conférence format qui permettait de rentrer dans les détails : 2 livres “Endo et Sexo” et “Endometriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre”.  Objectif: Expliquer la douleur et ce qui se passe dans notre corps afin de comprendre le mécanisme et les leviers d’action pour aller au mieux au quotidien.

Qu’est-ce que l’endométriose ? Ses idées reçues

1. L’endométriose c’est juste des douleurs pendant les règles: fatigue chronique, problème digestif, plancher pelvien abimé, douleurs neuropathiques, pendant les rapports sexuels. A savoir que cette maladie peut aussi être asymptomatique mais généré de l’infertilité. Elle sera détectée au cours d’un parcours PMA par exemple.
2. L’endométriose c’est de l’endomètre en dehors de l’uterus: c’est une vieille définition. Il y a des similitudes, car les deux réagissent aux hormones du cycle ovarien, mais il y a des différences aussi. Cela explique la complexité de cette maladie mais surtout que certains traitements ne soient pas pertinents comme la pilule ou l’hystérectomie (retrait de l’uterus et du cul de l’uterus)
3. La grossesse resoudrait l’endométriose : faux… sinon on aurait résolu le problème depuis longtemps

Même si maladie très variable et pluriel..Qu’est-ce que l’endométriose ?

Ce sont des lésions “d’endomètre mutant” (ça  y ressemble mais ça n’en est pas) qui abiment les tissus des organes proches de l’appareil génitale de la femme et irritent les nerfs. Ce qui va causer des douleurs, des soucis de santé au quotidien. Il existe plusieurs formes d’endométriose, principalement dans le pelvis mais cela peut monter jusqu’au système digestif.

Plus d’info par-ici >>

Pourquoi parle-t-on (enfin) de l’endométriose ? Est-ce une maladie récente ? Pourquoi en entend-on parler que maintenant ?

On entend enfin parler de l’endométriose depuis à peu près 10 ans. C’est un laboratoire qui, pendant la crise des pilules de 3eme génération, a ré orienté sa communication sur l’endométriose. Les ventes de pilule chutent énormément… et le laboratoire a tout simplement cherché d’autres débouchés pour sa pilule. Le laboratoire a aussi re marketé un ancien traitement à base de progestérone et l’a vendu comme traitement miracle pour l’endométriose. Le soucis est que personne ne connait vraiment l’endométriose en France, c’est le laboratoire qui commence une longue campagne de communication dessus auprès du grand public mais aussi des journalistes. Résultat, de nombreux reportages, témoignages sont mis en avant et… paf, le laboratoire sort son traitement qui finalement sera un échec commercial. Néanmoins, ce coup de projecteur va avoir des effets positifs durables pour les patientes ou les femmes qui ignoraient qu’elles souffraient d’endométriose. Marie-Rose souligne d’ailleurs que la France est certainement l’un des pays où l’on en parle le plus. De même, beaucoup de stars françaises prennent la parole à ce sujet ce qui permet de garder cette mise en avant sur la maladie.

Comment distinguer douleurs de règles/SPM et endométriose ?

Dans 80 % des cas… ce sont des douleurs de règles mais dans 20% des cas, cela peut être un endométriose… sans forcément de règles douloureuses. C’est donc assez complexe mais en général les symptômes sont les suivants :

• Des règles vraiment assommantes, qui nous mettent K.O. tu ne peux plus bosser ni aller en cours
• Les douleurs ne sont pas soulagées malgré un anti-inflammatoire, il faut au moins des opiacés
• Des problèmes digestifs et des douleurs en allant aux toilettes (cela peut atteindre autant la vessie que le rectum)
• De la fatigue chronique
• Des douleurs dans le pelvis, des sensations de brûlure, de petites décharges électriques
• Une véritable sensation d’inconfort rien qu’en portant ses vêtements

Sachez qu’il ne faut pas minimiser vos douleurs. Depuis que nous sommes petites, d’autres femmes, nos mères, nos grands-mères, nous répètent que c’est normal d’avoir mal, qu’il faut savoir souffrir quand on est une femme. C’est faux. Il faut sortir de ce schéma-là car d’un côté, il y a des médecins qui vont nous dire que “c’est normal”, de l’autre, nous-mêmes qui nous disons que “ce n’est pas si grave…”

Comment réussir à obtenir un diagnostic ? vers quel spécialiste se tourner ?

Même si l’endométriose peut toucher différentes parties de notre corps, le/la médecin de référence demeure un.e gynécologue… si possible un.e qui s’y connait pour limiter l’errance. N’hésitez pas à consulter “RESENDO >>” qui est un réseau de ville-hôpital créé le 5 mai 2015 sous la forme d’une association. Son objectif est d’assurer une prise en charge de qualité des femmes atteintes d’endométriose.

En France, en tous les cas, on se basse sur de l’imagerie médicale pour poser un diagnostic, il faudra donc être munie d’une ordonnance qui précise bien la suspicion d’endométriose afin de trouver un.e radiologue VRAIMENT spécialisé pour détecter cette maladie. S’iel n’est pas formé.e, iel ne verra rien…

N’hésitez pas à en parler autour de vous pour pouvoir trouver ces praticien.nes car le bon vieux bouche-à-oreille est parfois le plus fiable. Il existe des listes tenues par des patientes sur certains groupes privées Facebook aussi pour trouver au plus près de votre région.

Existe-il des traitements maintenant que cette maladie est reconnue ?

Pour le moment, il n’y a pas de traitement curatif. Il existe des opérations avec des chirurgien.nes spécialisé.es qui vont pouvoir retirer les lésions, les racines des lésions… Mais c’est encore trop rare. De même, il faut être un cas qui, après opération ne fait pas de récidive, ET que les lésions d’endométriose n’aient pas causé de dommages tels… que les douleurs perdurent malgré le retrait des lésions. Donc l’opération, si elle est bien faite, est une solution… mais pas complètement satisfaisante.

La pilule, dans certains cas d’endométriose ou si vous avez des kystes ovariens, peut être une solution, néanmoins, cette maladie a plusieurs conséquences qu’il faut traiter et soulager individuellement. Par exemple pour les troubles digestifs… ça va être un régime alimentaire adapté, pour les douleurs du plancher pelvien, une thérapie, pour les adhérences créées par le corps pour se défendre contre l’endométriose, ces adhérences vont durcir au fil des années et ça devient de plus en plus douloureux. ça va se travailler avec du Yoga ou de l’ostéopathie.

Résultat, il faut retenir que chaque endométriose appelle un traitement unique et adapté à chaque patiente pour lutter contre les symptômes. Il faut lister les symptômes et trouver ce qui permet d’être soulagée.

L’endométriose est une maladie dégénérative, surtout si elle n’est pas pris en charge. Elle peut générer des douleurs neuropathiques qui ne sont soulagées que par 5 molécules en France et forcent les patientes à consulter des spécialistes de la douleur qui prescrira un traitement adapté (les médicaments traditionnels contre la douleur, ne fonctionnant pas)

Comment vit-on au quotidien avec l’endométriose ?

Dans des cas légers ou moyens, c’est possible, surtout en attaquant symptôme par symptôme, on peut réussir à vivre normalement. Soit vous faites 100% naturels, soit vous faites un mix des 2 et vous avez votre programme pour tenir : des médicaments, des ventouses, du yoga, massage du ventre comme Marie-Rose. Ces petites choses mises bout à bout nous permettent de tenir et avoir une vie sereine. Il faut vous rassurer, votre vie n’est pas foutue. Il faut essayer, tâtonner pour trouver votre propre programme. Même si c’est Marie-Rose qui a créé son propre protocole, la médecine avance et la prise en charge est de plus en plus pluridisciplinaire pour répondre au mieux aux symptômes des patientes. Mais cela vous demandera un certain investissement personnel afin de trouver ce qui vous conviendra le mieux.

Sais-tu si la pratique sportive a un bénéfice sur les personnes souffrant d’endométriose ?

C’est une petite drogue naturelle qui va jouer tant sur les douleurs que sur le moral. En effet, quand on découvre que l’on souffre d’endométriose, on peut avoir l’impression que notre corps nous lâche et perdre en confiance en soi. Or, la pratique sportive permet de rétablir cette confiance et ce lien avec notre propre corps.

Le yoga pour les adhérences est aussi vraiment recommandé. Malheureusement, les douleurs nous forcent aussi à adapter des postures “antalgiques”, qui sur le moment nous soulage, mais sur le long terme peuvent être douloureuse sur le squelette. Le sport permet d’adapter une bonne posture, de se gainer et de muscler. Le sport fait barrage à ça.

Bien sûr, il ne faut pas culpabiliser ni se forcer mais il est bon de prendre conscience que, même une pratique douce et courte, est toujours ça de pris. Pas besoin de viser des sports intenses: juste marcher, s’étirer, travailler sa mobilité puis trouver le sport qui est adapté à soi et ses douleurs.

Donnons un coup de main à la recherche :

Si vous souhaitez soutenir les associations qui se mobilisent pour la recherche sur l’endométriose, Marie-Rose vous oriente vers :

• Endofrance qui vous propose aussi des dossards >>
• Endomind qui organise d’ailleurs l’endorun chaque novembre (cette année c’était connecté), n’hésitez pas à y participer en 2021 😉

J’espère que ce live (et mon transcript) vous sera utile et informatif. Je remercie encore Marie-Rose Galès pour sa participation, son engagement et son temps ! N’hésitez pas à consulter ses 2 ouvrages qui sont une mine d’information, surtout si vous souffrez ou une proche souffre d’endométriose:

Si vous avez des questions ou des témoignages sur votre propre quotidien avec l’endométriose, n’hésitez pas à les partager en commentaire.

@ très vite